FeniXX réédition numérique (Édition N°1)

  • En janvier 1988, la plus jeune des deux enfants d'une famille heureuse, Clémence, douze ans, est atteinte d'un cancer très grave. À partir de ce basculement - et durant quatre années d'effroi - le père va écrire, au jour le jour, la multitude de sentiments qu'engendre le spectre désigné de la mort. Pour l'auteur, l'espoir ne s'alimente pas seulement à des probabilités de survie, mais il puise aussi son énergie dans la volonté, simple et farouche, de vivre intensément le présent : "Carpe diem", cueille le jour ! Ainsi, bien au-delà des cruautés hospitalières et autres souffrances, qu'il décrit avec un réalisme parfois déchirant, ce livre est-il - avant tout - un livre d'amour ; un amour qui, dans l'effondrement final de l'espoir, va être magnifié par l'espérance, alors que l'auteur discernera l'image de Dieu dans la douloureuse racine de perfection laissée en son coeur. Et voilà qu'il dévoile l'exemple lumineux du courage de son enfant, et qu'il en fait la vertu d'une immortelle : Cueille la nuit ! Tous ceux dont le bonheur ne cherche pas à éviter le malheur des autres, trouveront dans le martyre silencieux de cette adolescente, et dans la leçon de vie qu'elle donne, un recul pour considérer leur propre chance. Et c'est aussi un lien paternel, devenu vertigineux, qui s'exprime dans ce journal avec une force rare et bouleversante.

  • Bernard Barataud... cinq ans déjà... des millions de Français connaissent son visage, sa voix, et se sentent associés à son combat contre la myopathie et l'ensemble des maladies génétiques. Mais avant de devenir cette figure symbolique, avant de gagner ce soutien massif à sa cause, il a lutté dans l'ombre - et sans moyens - pendant des années. Lorsqu'il apprend de quelle maladie souffre son fils, Bernard Barataud en ignore jusqu'au nom. C'est cet acharnement à vaincre l'ignorance et l'indifférence générales, le fatalisme du corps médical, la surdité des pouvoirs publics, qui sera désormais le moteur de son existence. Refusant d'abdiquer, portant le combat sur la place publique, pour que la maladie soit reconnue, combattue, et l'aide à la recherche soutenue, il devient président de l'Association française contre les myopathies et monte, en 1987, avec le soutien de cette association, le premier Téléthon. Le succès de cette entreprise dépasse ses espérances. Des sommes colossales sont récoltées pour créer, enfin, un groupe de recherche spécifique contre les maladies génétiques : le Généthon. Au nom de nos enfants est un récit émouvant, pathétique, mais jamais désespéré. Une histoire d'hommes et de femmes, qui ont refusé la fatalité et se sont battus ensemble, pour que leur drame soit épargné à d'autres, pour que 30 000 enfants atteints en France par cette terrible maladie, aient une chance - un jour - de dépasser leur vingtième année, pour qu'espoir s'accorde enfin avec myopathie.

  • Bernard Barataud... cinq ans déjà... des millions de Français connaissent son visage, sa voix, et se sentent associés à son combat contre la myopathie et l'ensemble des maladies génétiques. Mais avant de devenir cette figure symbolique, avant de gagner ce soutien massif à sa cause, il a lutté dans l'ombre - et sans moyens - pendant des années. Lorsqu'il apprend de quelle maladie souffre son fils, Bernard Barataud en ignore jusqu'au nom. C'est cet acharnement à vaincre l'ignorance et l'indifférence générales, le fatalisme du corps médical, la surdité des pouvoirs publics, qui sera désormais le moteur de son existence. Refusant d'abdiquer, portant le combat sur la place publique, pour que la maladie soit reconnue, combattue, et l'aide à la recherche soutenue, il devient président de l'Association française contre les myopathies et monte, en 1987, avec le soutien de cette association, le premier Téléthon. Le succès de cette entreprise dépasse ses espérances. Des sommes colossales sont récoltées pour créer, enfin, un groupe de recherche spécifique contre les maladies génétiques : le Généthon. Au nom de nos enfants est un récit émouvant, pathétique, mais jamais désespéré. Une histoire d'hommes et de femmes, qui ont refusé la fatalité et se sont battus ensemble, pour que leur drame soit épargné à d'autres, pour que 30 000 enfants atteints en France par cette terrible maladie, aient une chance - un jour - de dépasser leur vingtième année, pour qu'espoir s'accorde enfin avec myopathie.

  • En janvier 1988, la plus jeune des deux enfants d'une famille heureuse, Clémence, douze ans, est atteinte d'un cancer très grave. À partir de ce basculement - et durant quatre années d'effroi - le père va écrire, au jour le jour, la multitude de sentiments qu'engendre le spectre désigné de la mort. Pour l'auteur, l'espoir ne s'alimente pas seulement à des probabilités de survie, mais il puise aussi son énergie dans la volonté, simple et farouche, de vivre intensément le présent : "Carpe diem", cueille le jour ! Ainsi, bien au-delà des cruautés hospitalières et autres souffrances, qu'il décrit avec un réalisme parfois déchirant, ce livre est-il - avant tout - un livre d'amour ; un amour qui, dans l'effondrement final de l'espoir, va être magnifié par l'espérance, alors que l'auteur discernera l'image de Dieu dans la douloureuse racine de perfection laissée en son coeur. Et voilà qu'il dévoile l'exemple lumineux du courage de son enfant, et qu'il en fait la vertu d'une immortelle : Cueille la nuit ! Tous ceux dont le bonheur ne cherche pas à éviter le malheur des autres, trouveront dans le martyre silencieux de cette adolescente, et dans la leçon de vie qu'elle donne, un recul pour considérer leur propre chance. Et c'est aussi un lien paternel, devenu vertigineux, qui s'exprime dans ce journal avec une force rare et bouleversante.

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